盘可9岁被确诊为慢性格林巴利综合症,整整13年,轮椅将她困在了一个狭小的生活半径里。她会弹钢琴也爱摇滚,从高中时就想亲临一场真正的音乐节。今年6月,她终于在长沙被众人“接力式”地圆了这个梦:从地铁出站,到音乐会进场,最后众人将轮椅举过头顶,让她去看无遮挡的风景。这个画面,让“众”字在此刻显得如此生动、如此具体。 6月2日,当乐队的歌声在长沙草莓音乐节上响起,人群中央的一辆轮椅突然离开地面——众人的手臂稳稳托起黄色的轮胎骨架,伴随扑面的音浪,盘可兴奋地在一个从未有过的高度“俯瞰世界”。 “你是不是不方便,看不到?能不能把你举起来?” 盘可在音乐节上的位置不算好,站着的人群几乎挡住了她的所有视线。前排一个小姐姐突然回头问她,耳旁嘈杂,她愣愣地点头。看到盘可同意,周围五六个年轻人迅速欢呼响应。 大家的想法很简单:轮椅不方便?那就给她行个方便。全程参与托举的乐迷“城南”说,托轮椅的时候,他感觉现场气氛更嗨了。一旁的女生“星星”也出了把力气。事情已经过去10天,她依然认为这是当天音乐节上最高光的时刻。 对众人的“壮举”,盘可不吝感激。她将这个画面形容为:一群“余华”托起了她这个“铁生”。“余华与铁生”的隐喻源于著名作家史铁生和余华之间真挚的友情——史铁生残疾后,余华始终以平等视角对待轮椅上的挚友,甚至拉他去球场“踢”球。这种超越怜悯的尊重,恰如音乐会上众人托举轮椅的身影。 “余华和史铁生的故事何以动人?是因为它颠覆了传统的叙述,不是健康人帮助残疾人,而是互相成全。”被善意簇拥后,这个22岁的女孩笃定,她永远不会忘记这个瞬间。“我好像重生了。” 当身体高过所有人的头顶,舞台上,盘可最喜欢的乐队“岛屿心情”正好唱至她最爱的歌曲。她难掩兴奋,摆出“金属礼”手势指向天空, “能不能不让我放弃,请让我继续走下去”,此刻,似乎连歌词都应景——是音乐支撑信念,让她不曾放弃;是众人托起轮椅,让她“走”下去。 对一些特殊患者而言,走,很难。对一些行走不便的人,走、跑、跳其实是有点忌讳的敏感词。“会有一种病耻感。”盘可是湖南永州人,9岁时被确诊患有慢性格林巴利综合症。这种慢性自身免疫性周围神经病让她四肢无力,从此盘可与轮椅为伴,到如今已经13年了。 盘可面容清新秀丽,说话时嘴角微微翘起。单看言谈举止,就知道她不是与自卑、自苦绑定的人。盘可在一家医疗大厂上班,兼职做自媒体博主,粉丝刚破两万。在过往的视频作品中,笑容是她最高频的表情。她在作品封面写道“坐轮椅又怎么样,铮铮劲草绝不动摇”,丝毫看不出痛苦的影子。 “为什么生病的是我?”心中无数次的艰难叩问,却又是真实存在的。音乐是她最好的安慰剂。盘可喜欢摇滚,但轮椅将她追逐音乐的方式局限于手机听歌或是线上看视频。“我从高中时就梦想有一天能去听一场真正的音乐节。”她很向往其中的氛围,“有这样一个短暂的狂欢时刻去呐喊,去表达自己的情绪,去享受音乐。这很‘摇滚’。” 但出门是个难题。对盘可来说,一时被托举只是生活中那一瞬间的快乐live图,而真正的现实是,如何独自乘坐地铁、如何上下楼梯、如何在音乐节上进场出场、如何在拥挤的人群中移动……这一个又一个直面而来的困难,构成了残障人士出行最真实的一面。 对盘可而言,要走出去,首当其冲的就是上厕所难。盘可去过很多无障碍卫生间,都被堆满了杂物。“要么门锁是坏的,锁不上,要么被锁上进不去。”“上厕所”这件小事是个镜子,折射的却是残疾人出行的巨大障碍。她不止一次听到有人嘟囔:“你们坐着轮椅还要出来?”话有些刺耳,对方不解“你们出来能干啥”。 于是,盘可试图打破刻板印象。翻看她的视频作品,你会发现她将绝大部分镜头都对准了“出行”:坐轮椅打拳击、坐轮椅逛公园、去KTV、去夜市、做美甲……如果不是坐着轮椅,这就是普通22岁都市女孩最日常的生活。 “很多人会认为残障者是需要被照顾的。一个人出不了门。”她试图把自己当作一个“先行者”,“只有我们自己出门了去尝试,我们的需求才有可能被看见,被满足。” 她说起了当天音乐会的路上,碰到了“接力式”的爱心护送。地铁工作人员帮她进出站,上下车时为她铺设无障碍踏板,还弯腰帮她抬起轮椅前轮。音乐会上,她也收获了许多善意与帮助:“工作人员把我从门口推到了音乐节场内,推了足足十多分钟,还耐心地帮我寻找无障碍厕所。给我留下了联系方式,说有任何问题都可以找他们。” 盘可觉得,真正的无障碍不仅仅是一些硬件设施,而是坐着轮椅的人也有权享受一切快乐,包括音乐,包括尊重。这是一种理念。 音乐节结束后,她驾驶着电动轮椅一个人“走”出了场馆大门。身旁人群熙熙攘攘、车流滚滚往复,人行道上,一个5公里时速的轮椅悠然独行。盘可没有再麻烦其他人。
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📸 刘景堂记者 李孟勋 摄
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📸 邢立宏记者 翟晖 摄
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